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Sclérose latérale amyotrophique dans le Val-Saint-François

La majorité des personnes atteintes habitaient près d’un plan d’eau

durée 8 mai 2025 | 04h00
Par Ghislain Allard

Journaliste

Windsor — La Direction de la santé publique de l’Estrie poursuit son enquête sur un éventuel « agrégat » de sclérose latérale amyotrophique (SLA) dans le Val-Saint-François. Elle a rendu publics, mardi soir dernier, à la Poudrière de Windsor, les résultats préliminaires de l’investigation qui pourrait se poursuivre au cours des prochaines années.

Jusqu’à présent, les gens de la santé publique de l’Estrie ne sont pas en mesure de confirmer l’agrégat, un regroupement inhabituel, réel ou perçu, d’événements de santé dans le temps et dans l’espace.

Cette enquête a été mise en place à la suite du signalement d’une citoyenne dont le conjoint a perdu la vie à la suite d’un diagnostic de SLA. Au départ, 18 cas avaient été répertoriés dans le secteur de Windsor. Maintenant, la santé publique mène son enquête sur 20 cas « sous études » dans la région du Val-Saint-François depuis 2012. Ce nombre pourrait changer au cours des investigations.

Sur les vingt cas à l’étude, six proviennent du secteur de la Ville de Windsor. Une minorité de gens ont travaillé pour les grandes entreprises comme Domtar et BRP. En revanche, la plupart des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique dans la MRC du Val-Saint-François depuis 2012 résidaient près d’un plan d’eau.

Ainsi, jusqu’à présent, la santé publique est allée chercher la confirmation des différents diagnostics. Nous avons fouillé dans différentes bases de données. Ce n’est pas toujours évident », avoue Dre Mélissa Généreux, médecin-conseil à la Direction de la santé publique de l’Estrie.

Ce qui complique la réalisation de cette enquête, c’est qu’avant 2012, il est impossible d’avoir accès d’une façon informatique aux dossiers médicaux qui confirment la SLA.

« Nous allons donc nous concentrer sur les cas de 2012 à 2024. Nous avons décidé d’étendre le territoire de l’enquête à l’ensemble du Val-Saint-François. Nous devrons maintenant parler avec les personnes atteintes ou avec les membres de leur famille pour la poursuite de l’enquête. Dans ce sens, nous aurons besoin de la collaboration des gens dans cette démarche complètement confidentielle », soutient Dre Généreux, dans une entrevue accordée au journal Actualités — L’Étincelle.

Un groupe de cinq étudiants en médecine sont actuellement en stage intensif pour quatre semaines. Leur mandat est de préparer un questionnaire qui sera acheminé aux personnes atteintes de SLA ou aux gens de leur entourage.

Il faut savoir qu’il n’existe aucun facteur de risque environnemental associé au développement de la maladie. « Il y a des éléments suspectés, comme les cyanobactéries, mais ils ne sont pas formellement identifiés comme un facteur causant la SLA », poursuit Dre Généreux, en ajoutant qu’il n’existe aucun registre de la SLA au Québec.

Un comité de suivi composé de citoyens de la communauté, d’élus municipaux et de représentants d’entreprises importantes sera mis en place pour vérifier l’évolution des travaux.

« La Direction de la santé publique du CIUSSS de l’Estrie — CHUS prend au sérieux ce signalement. Nous comprenons les interrogations et les préoccupations de la population et nous ferons tout ce qui est possible à l’aide des outils et des expertises disponibles pour y répondre. L’équipe de santé environnementale entre dans une phase d’analyse plus avancée avec le soutien de l’INSPQ. Nous garderons la population informée. Au bout de la démarche d’investigation, il est possible que nous arrivions à la conclusion qu’il n’y a pas de cause environnementale identifiée pour expliquer la maladie chez les personnes atteintes. Mais si c’est le cas, nous aurons fait tous les efforts requis pour arriver à cette conclusion », souligne Dre Isabelle Samson, directrice à la Direction de la santé publique du CIUSSS de l’Estrie — CHUS.

« C’est encore trop tôt pour parler d’excès, mais ça mérite certainement qu’on poursuive nos démarches pour comprendre ce qui se passe », affirme Dre Généreux.

Un code QR qui mène au questionnaire de la Santé publique a été mis à la disposition des citoyens.

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